房缺的宝宝很难养吗看哭了知乎热议有多少孩

知乎上有一个浏览量高达3200万的帖子，题目是《有多少孩子是产检没问题，出生才发现的？》

​看完帖子发现，这帖子真像是一份力量之源。能让处在育儿困难期的爸妈们重新得力。

在这些真实的故事里，我们遇见了许多特殊孩童的家长，他们都有一颗大心脏，把命运硬塞给自己的烂牌，打完、打好。

我精选了其中的3个故事，不是体会别人的痛苦，而是想看看，成为爸妈之后，那些曾经平凡而普通的男人女人，最后都成了怎样的英雄。

不死的癌症？我从未放弃！知乎网友：黑桃皇后

我儿子如果还活着应该28岁,是个聪明，漂亮，体贴的孩子，5岁因为不会跳，去医院检查确诊是进行性肌营养不良。

专家冰冷的告诉我:不死的癌症，生命极限是18岁。

5岁生命进入倒计时。漫长的求医，所有的治疗方案都试过，但是都无果，反而加快了病程。

两年的离职，生活一团糟，我想不能这样，生命短暂，但是我不想他遗憾。我改变职业方向，选择从最基层的医疗销售做起，既能方便照顾孩子又能多了解医疗新技术。三年后注册了自己的公司，我孩子2007因为呼吸衰竭住进儿童医院ICU 6个月，后来在医生指导下上了一台小型呼吸机，把家里儿童房变成监护室，我也被辅导成护士，孩子又坚持了3年。

有人会问，这样有生命价值吗？我告诉你:有，我宝宝只有小拇指能动，他还是在看名著，看科技方面的书，弟弟来访，他都会安排订餐，鼻子插着管子，不能翻身，但是灵魂是活的。

他会关心你，妈妈你怎么不高兴？多年来，我宿命的想，人生都是设定好的，他是来改变我的，我所有的都是他带来的。现在，50多岁，机缘地收养了一个男婴，我宝宝又回来了，我又要再出发。

她像一只蜗牛，以自己的速度在慢慢爬行知乎网友：子予

我的女儿，2岁4个月，目前还不会走路，不会说话，叫名不应，不会指物。

产检时一切正常，足月顺产，从我开始宫缩到她出生，不到4个小时，产程很短，出生时三次阿氏评分都是10分。

可是她8个月才会翻身，1岁才会坐，22个月才会4点爬。从一开始怀疑她是脑瘫，看了北京儿童医院神经科，中康的儿童康复科，甚至还带她去南京看了励建安教授，都告诉我孩子不是脑瘫，只是发育慢，坚持做康复就好。

其实从她5个月开始，我们就开始给她做康复，居家康复，机构康复，还请过康复师上门康复，但是都收效甚微。

她似乎有自己的节奏，以蜗牛般的慢速在发育。

去年国庆，在她1岁8个月的时候，越发觉得她跟人的沟通也存在问题。挂了北大专家的号，给的诊断是“自闭症样呈现，脑神经发育障碍待查”，让去北大妇儿继续看小儿神经，同时大运动和自闭症的干预都要进行。

在机构进行自闭症的干预4个月，她的进步依然很慢，我观察了她跟机构别的小朋友的情况，其实她的自闭症症状并不是最严重和最典型的，很多时候觉得她难教，是因为她的认知跟不上。

加之她的心脏动脉导管至今还有0.7mm没有闭合，左眼也有明显的外斜视，这么多症状在一起，我打算还是带她去北大妇儿小儿神经科看看，做一个基因检测。做了家系的全外显子检测，结果出来了，22号染色体长臂1区3带第3亚带缺失了6M多的父源外显子，SHANK3也是缺失的，这就是传说中的Phelan-McDermid综合征。

这下子，她所有的症状都能解释了。

肌张力低、自闭、言语延迟、认知落后、先心、癫痫、斜视、肾囊肿，这些所有的症状都是因为这个染色体问题造成的。

除了这些已经表现出来的症状，还有可能以后会有如下的表型:

目前孩子每天下午在大米和小米继续做自闭症的干预，大运动的干预我每天上午在家自己来，同时定期去北大妇儿康复科接受医生的指导。

试过太多的PT康复师，孩子很抗拒别人碰触她，PT康复师也缺乏对于自闭症孩子的引导经验。孩子上50分钟课能哭45分钟，没办法，只能自己学习，然后硬着头皮上。

太长远的未来不敢想，目前只是希望她经过康复训练，3岁能学会走路，6岁能学会说话。也许她一辈子都会是个小傻子，但是她永远是我的女儿啊。

只做了妈妈3个月的天使，来世一定要健健康康知乎网友：匿名

我的小二宝，产检一次不落，还做了无创，都是低风险，开开心心待产，40+3，顺产迎来了她，出生就低体重4斤3两，从早上五点到下午三点多，一直在睡，不哭不闹不喝奶，医生不放心就抱去了新生儿病房，一住就是十天。

接她出院的时候，除了查出动脉导管未必和卵圆孔未闭，其他无异常，医生和我们谈话说是宝宝体重太轻临床反应也不太好，喝奶很慢，体重增长很慢，建议我们查基因，五雷轰顶，但还是抱着侥幸心理，把她当做足月小样儿养。

接回家后，不知道是怎么度过那段日子，疯狂的百度，查症状，在熬了三天后直接带她去了上海，找了专家。

专家一看，就说这孩子肯定有问题，哭声小，反应差，先心，足内翻，耳位低，让我们做了基因检测，说是目前最好的检测手段了，才五斤不到的孩子，血都抽不出来，最后送到病房抽了动脉才抽到，抽血时，我们在外面，门关着，隔着门都能听到她在哭，心太疼。

报告三个月后才出，我们带她回家了，我除了疯狂的百度猜测，就是带她辗转各个医院，体重不达标不能打预防针，耳朵听力没过，一个月跑了几次妇保所检查，还有先心。晚上，三小时醒一次，喂奶要半小时，只喝60不到。一直熬到她三个月，突然咳嗽了，去了医院，查出双肺炎症，心影增大，转去了苏州。对了，三个月的二宝，体重不到6斤，不能抬头，只会偶尔的笑一笑，吃奶还是不好。

到了苏州，一系列检查，告了病危，先心非常严重，室缺12mm，房缺4mm，肺高压，因为肺炎还不能手术，就是在商量手术日期的第二天，查到了她的基因报告，18三体综合征，天意弄人。

考虑到手术风险还有其他，不知道怎么做的决定，不知道怎么回的家，抱着她不知道流了多少泪。

回家以后，一天一天的看着她，又不忍心就这么看着她等死，决定带她去南京看，就在决定的当天晚上，昨天还好好的她突然就不好了，脸色发灰，哭了好久好久，我还没意识到什么，晚上十点四十，她突然离开了，连救护车都没来得及叫，就在我的怀里永远睡着了。

她走之后我很长一段时间都好不起来，想不明白，为什么是我的孩子，要遭受这一切。晚上睡不着，就默默地流泪。幸好我还有大女儿，她的存在使我不得不坚强，才四岁的她也会安慰我，帮我擦眼泪。

读完这些故事，我对这些面对命运不公仍坚持前行的父母充满了深深的敬意，这一路的困难可能是我们常人都难以想象的，可是同为父母，我能理解那种为了孩子必须咬牙承受的坚强，因为我们怎么可以就轻易放弃！

孩子与我们之间是生死之交，只要有一点可能性，就要去努力！

愿这篇文章可以给你力量，无论你是不是处在困难里，相信有爱就有希望！

注：案例来自知乎，著作权归原作者所有。

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